Im Verbund PriCare.Net arbeiten die Mitglieder – medizinische Einrichtungen und Wissenschaftler*innen – gemeinsam daran, die Versorgung geflüchteter Menschen evidenzbasiert zu verbessern.
Dies erfolgt durch Surveillance – also die regelmäßige Auswertung von Versorgungsdaten und zeitnahe Rückmeldungen an die Einrichtungen – und durch Forschung, bei der gezielt wissenschaftliche Fragen untersucht werden.
Gesundheitsindikatoren
Für Surveillance und Forschung nutzt der PriCare.Net-Verbund Gesundheitsindikatoren, also standardisierte Kennzahlen, die aus den Versorgungsdaten abgeleitet werden und für Vergleiche über die Zeit hinweg und zwischen Einrichtungen genutzt werden können. Aktuell sind ca. 50 Indikatoren implementiert, die ein breites Spektrum abdecken. Sie beschreiben vier Bereiche: Population und Morbidität (z. B. Anzahl behandelter Personen, häufigste Herkunftsländer, Häufigkeit bestimmter Erkrankungen, Multimorbidität); Versorgungsprozesse (z. B. Konsultationszahlen, Überweisungen); Qualität der Versorgung (z. B. Impfraten, potenziell inadäquate Antibiotikaverordnungen) und Früherkennung von Ausbruchsgeschehen (syndromische Surveillance; z.B. Häufung gastrointestinaler oder respiratorischer Symptome).
Verteiltes Rechnen & Datenschutz
Ein zentrales Verfahren im PriCare.Net ist das verteilte Rechnen: Anstatt Rohdaten zentral zu sammeln, werden anonyme Kennzahlen lokal berechnet. Das PriCare.Net-Team am Universitätsklinikum Heidelberg erstellt dafür in Kooperation mit der Universität Bielefeld auf Basis von konsentierten Gesundheitsindikatoren ein Analyse-Skript, das in den Einrichtungen aktiv durch eine*n Surveillance-Beauftragte*n ausgeführt wird. So werden nur anonymisierte Kennzahlen auf Einrichtungsebene weitergegeben und sensible Patient*innendaten verlassen zu keinem Zeitpunkt den jeweiligen Standort. Bei einrichtungsübergreifenden Forschungsfragen werden Anonymisierungen, Pseudonymisierungen oder Aggregationsverfahren genutzt, so dass sichergestellt ist, dass keine Rückschlüsse auf einzelne Versorgungseinrichtungen möglich sind. Für das Datenschutzkonzept des PriCare.Net liegt ein positives TMF-Votum vor.
Datenbasis
Die Datenbasis des Forschungsverbundes ist umfangreich: Über PriCare.Net sind bereits jetzt Informationen zu über 150.000 behandelten Personen und mehr als 800.000 dokumentierten Kontakten aus ca. 50 teilnehmenden Einrichtungen erfasst worden. Diese breite Datenbasis ermöglicht es PriCare.Net-Verbundmitgliedern und interessierten Partnerorganisationen, fundierte Forschung über die tatsächliche Versorgungspraxis durchzuführen.
Machen Sie mit – gemeinsam Forschen lohnt sich!
Mitmachen
Einrichtungen, die geflüchtete Menschen versorgen und Verbundmitglieder des PriCare.Net sind, können monatlich per Knopfdruck die Surveillance – also die lokale Auswertung der eigenen Versorgungsdaten – auslösen. So lassen sich z.B. Muster und Trends in den gesundheitlichen Bedarfen oder der eigenen Versorgungspraxis erkennen um zeitnah und flexibel reagieren zu können.
Mitglieder des PriCare.Net-Verbunds können jederzeit neue Indikatoren oder Änderungen an den implementierten Indikatoren vorschlagen, wenn die bereits implementierten Kennzahlen für ihre Fragestellungen in Surveillance oder Forschung nicht ausreichen. Vorschläge werden durch das Data Use and Access Committee geprüft und anschließend dem Verbundtreffen vorgestellt. Bei Zustimmung werden die vorgeschlagenen Änderungen in die Ref.Care-Datenbank implementiert, sodass neue Fragen beantwortet werden können. So werden die Indikatoren an aktuelle Versorgungsbedarfe anpasst und praxisrelevante Forschung ermöglicht.
Forschung mit PriCare.Net-Daten kann entweder durch Analyse bestehender Ref.Care-Daten oder durch Datenerhebung über den PriCare.Net-Verteiler erfolgen. Zur Nutzung bestehender Daten wird das Forschungsvorhaben auf Antrag durch das Data Use and Access Committee geprüft. Im Falle einer Zustimmung werden dem forschenden Verbundmitglied pseudonymisierte retrospektive Indikatoren-Daten der PriCare.Net-Einrichtungen zur Verfügung gestellt. Bei der Datenerhebung über den Verteiler werden Forschungsfrage und Umfrage-Materialien eingereicht, durch das Data Use and Access Committee geprüft und nach Zustimmung an die Einrichtungen verteilt. Antworten können optional pseudonymisiert mit Ref.Care-Daten verknüpft werden, um mehr Kontext zu erhalten.
Wenn eine Publikation auf Basis von Ref.Care-Daten geplant ist, wird das Vorhaben formal eingereicht und allen Mitgliedern im Verbund per E-Mail angezeigt. So können andere Einrichtungen innerhalb einer festgelegten Frist Kommentare oder Einwände äußern und sich aktiv, zum Beispiel als Verbundautor*innen, einbringen.
PriCare.Net bietet ein interdisziplinäres Umfeld, in dem Praxis und Forschung zusammenkommen. Das Netzwerk ermöglicht es, innovative und praxisrelevante Fragestellungen zu entwickeln, die direkt auf reale Versorgungsbedarfe reagieren. Auch wenn die eigenen Ressourcen zur Durchführung eines Forschungsvorhabens nicht ausreichen, sind Mitglieder herzlich eingeladen, ihre Ideen, Themen und Fragen im Verbund einzubringen um Forschungspartner*innen zu finden und so die PriCare.Net-Forschung aktiv mitzugestalten.