Der Forschungs- und Surveillanceverbund PriCare.Net ist ein Zusammenschluss der medizinischen Leistungserbringer, die die Software Ref.Care zur Dokumentation der medizinischen Behandlung geflüchteter Menschen in Erstaufnahmeeinrichtungen und Gemeinschaftsunterkünften einsetzen, sowie wissenschaftlichen Institutionen und behördlichen Akteuren wie beispielsweise Regierungspräsidien und dem Robert-Koch-Institut. PriCare.Net bildet die notwendige Verbundstruktur dafür, um Ref.Care-Behandlungsdaten in anonymisierter und aggregierter Form zu Surveillance- und Forschungszwecken kollaborativ zu nutzen.
Die Software Ref.Care wurde am Universitätsklinikum Heidelberg in der Sektion Health Equity Studies & Migration entwickelt. Sie ist eine auf das Setting der Erstaufnahmeeinrichtungen und Gemeinschaftsunterkünften maßgeschneiderte Dokumentationssoftware.
Entstehung PriCare.Net
Der Forschungsverbund PriCare.Net ist aus dem Projekt Pri.Care (Sentinel Surveillance der Gesundheit und primärmedizinischen Versorgung von Asylsuchenden in Erstaufnahmeeinrichtungen und Gemeinschaftsunterkünften in Deutschland (FKZ: ZMV I 1 – 25 16 FSB 415)) entstanden, das im Zeitraum 2016-2020 durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert wurde.
Pri.Care adressierte die heterogene, papierbasierte und fragmentierte medizinische Versorgung von Geflüchteten in Aufnahmeeinrichtungen in Deutschland. Um die Dokumentations- und Versorgungsqualität in den Einrichtungen zu verbessern, wurde in der Sektion Health Equity Studies and Migration am Universitätsklinikum Heidelberg eine maßgeschneiderte digitale Infrastruktur entwickelt.
Die Software Ref.Care ermöglicht dabei eine einfache, datenschutzkonforme Dokumentation medizinischer Konsultationen und den Austausch von Patientendaten. Zusätzlich wurde ein Indikatorensatz entwickelt, mit dem die Versorgungsdaten anonymisiert ausgewertet und erstmals überregional zusammengeführt und veröffentlicht werden konnten. Der Forschungsverbund PriCare.Net wurde dabei als notwendige organisationsbezogene und strukturelle Voraussetzung institutionalisiert.
Nach dem erfolgreichen Abschluss des Projekts Pri.Care konnte die Software Ref.Care in den Routinebetrieb verschiedener Bundesländer transferiert werden. Die dokumentierten Behandlungsdaten können im Rahmen des Forschungsverbunds PriCare.Net für Surveillance- und Forschungszwecke genutzt werden.
20 Verbundpartner
50 Einrichtungen
800.000 dokumentierte Behandlungen
Verbundorgane
Die Leitung des Verbunds liegt beim Verbundsprecher Prof. Dr. Kayvan Bozorgmehr, M.Sc. und einer Stellvertretung. Die Stellvertretung wird von der Verbundleitung ernannt und durch das Verbundtreffen bestätigt. Zu den Aufgaben der Verbundleitung zählen die Interessenvertretung des Verbunds nach außen ohne rechtsverbindliche Wirkung für einzelne Partner, die Koordination der Öffentlichkeitsarbeit, die Kommunikation von Forschungsergebnissen, die Steuerung strategischer Entscheidungen, die Organisation der Verbundtreffen sowie die Koordination übergreifender Forschungs-, Finanzierungs- und Projektaktivitäten.
Das Verbundtreffen findet jährlich statt und setzt sich aus Vertreter*innen aller Verbundpartner sowie dem Verbundbeirat zusammen, wobei nur die Verbundpartner stimmberechtigt sind. Es dient der Diskussion und Abstimmung zentraler Inhalte der Surveillance und Forschung im Verbund und stellt sicher, dass die Interessen der medizinischen Leistungserbringer berücksichtigt werden. Zudem wählt das Verbundtreffen die Mitglieder des Data Use and Access Commitee (DUAC), berät grundsätzliche Fragen des Verbunds und formuliert Empfehlungen an die Verbundleitung und das DUAC. Die Einberufung erfolgt durch die Verbundleitung oder auf Antrag mehrerer Partner.
Das DUAC besteht aus vier Personen, darunter die Verbundleitung, und ist paritätisch mit medizinischen und wissenschaftlichen Vertretern besetzt. Es berät eingehende Vorschläge zu Statistik- und Forschungsvorhaben und gibt hierzu innerhalb einer festgelegten Frist nicht bindende Empfehlungen ab, während die endgültige Entscheidung bei den einzelnen Verbundpartnern verbleibt. Die Mitglieder werden für zwei Jahre vom Verbundtreffen gewählt, sind diesem rechenschaftspflichtig und berichten regelmäßig über Anträge und Empfehlungen.
Der Verbundbeirat setzt sich aus Vertretern des Bundesministeriums für Gesundheit, des Robert Koch-Instituts sowie zuständiger Behörden zusammen und hat keine Stimmrechte. Die Aufnahme erfolgt auf Einladung der Verbundleitung und wird durch das Verbundtreffen bestätigt. Der Beirat tagt in der Regel einmal jährlich im Anschluss an das Verbundtreffen und kann darüber hinaus einberufen werden. Seine Aufgabe besteht darin, inhaltliche Impulse und Vorschläge zur Surveillance und zu weiteren Forschungsfragen im Verbund einzubringen.